BRBRNET

جديد الأخبار
جديد المكتبات
جديد الملفات
جديد الصور

الصحف السودانية
الأهرام اليومالصحافةالوطن أخبار اليومالأيامأخر لحظة الرأي العامالإنتباهةقوونالصدى
 

جديد الصور

المتواجدون الآن


تغذيات RSS

الأخبار
أخبار السودان
مرضى الهيموفيليا في السودان رحلة عذاب
مرضى الهيموفيليا في السودان رحلة عذاب
مرضى الهيموفيليا في السودان رحلة عذاب
09-20-2011 01:23 PM
نبيل صالح لم تسع الفرحة (أ ) وزوجها بمولودهما الاول الذي اسمياه (محمد ) تيمنا بالرسول (ص) ومرت الايام والشهور . وفي ذات يوم كانت الام ترقب طفلها وهو يلهو في حوش دارهم فاذا به يتعثر وترتطم ركبته بالارض وتفجر ت الدماء منها... وسرعان ما حملته الى داخل الغرفة وحاولت تضميد الجراح لمنع المزيد من النزف ولكن باءت محاولاتها بالفشل ونصحتها جارتها بالذهاب الى الطبيب الذي لم يدخر جهدا لوقف دماء الصغير وعندما فشل طلب منها الذهاب الى المستشفى لتكتشف هناك اصابة طفلها بمرض يؤدي الى عدم تجلط الدم ... ومنذ ذلك الوقت بدأت الاسرة في رحلة عذاب امتدت لـ(21) عاما ومازالت تنوء تحت وطـأة مرض (الهيموفيليا) الذي اتخذ من مسكن الاسرة مأوى... المرض الوراثي استشرى في اجساد اشقاء محمد الذين اتوا من بعده واحال حياة الاسرة الى قطعة من الجحيم (ثلاثة اطفال يعانون من تورم في الركب ونزف مفاجئ وآلام مبرحة لا يسكتها سوى عقار معين غالى الثمن لا تتحمل شراءه اسرة محدودة الدخل كتلك . (الرأي العام ) استصحبت معاناة الاسر التى تعانى من هذا المرض في ولاية الخرطوم يصارعون (الهيموفيليا ) بآلامها و صعوبة الحصول على علاجها وغلاء ادويتها .
رحلة اسرة مكلومة مع المرض
تروي (أ) ام محمد الذي يبلغ الآن (21) عاما رحلتها مع
الهيموفيليا التي داهمت (3) من ابنائها ومن بينهم محمد قبل ان يبلغوا الثانية من اعمارهم . وتقول ان الطفل الاول محمد اصيب بالهيموفيليا وهو لم يكمل السنة الاولى ولم يكن الامر سهلا بالنسبة لنا وبدأنا رحلة العلاج التي استنزفت كل مواردنا وبعنا كل ما نملكه من اجل شراء الدواء الذى يسمى (الفاكتر) وتكلفة الزجاجة الواحدة كانت آنذاك (250) جنيها . وبينما كنا نغالب الظروف مؤمنين بالله وبالاقدار انجبت طفلا آخر اكتشفنا اصابته بهذا المرض قبل ان يبلغ السنة الاولى . لندخل في نفق آخر وفي سباق مع الظروف ومع العلاج . وجثمت معاناة اكثر ثقلا على صدورنا ولكن الحمد لله على كل حال . وتمضي (أ) في روايتها عن آلام ابنائها قائلة والدموع تحتقن في مقلتيها : ابتلانا الله باصابة ابني الثالث بهذا المرض ايضا واصبح البيت عبارة عن مشفى يتمدد على اسرته (3) شبان تعاقرهم الآلام.. ومضت : منذ اصابة ابنائي بهذا المرض لم اعد اتذوق طعم النوم لان النزيف يداهمهم احيانا وهم نائمون وفي بعض الاحيان نجد الفراش الذي ينامون عليه قد تحول الى لون احمر من النزيف ... وعندما يشتد عليهم المرض يدخلون في نوبة اغماء طويلة لا يفيقون الا بعد تعاطي العلاج الذي اصبح صعب المنال . وتسرد الام المواقف العصيبة عندما يصاب احدهم بالنزيف ولا يكون لديهم مالاً لنقله للمستشفي . وقالت : ذات ليلة اصيب ابني الصغير بنزيف حاد بانفه ولم يكم لدينا مال لنقله للمستشفي ودخل في نوبة اغماء حسبناه لن يفيق منها ولكن رحمة ربي بي وبأبيه الذي يحبهم انقذته من الموت ..وتقول (أ) ان العلاج قبل اعوام كان باهظا وفي العامين الماضيين كنا نصرفه مجانا ولكن فجأة ارتفع سعره بشكل جنوني بحيث نشتري الحقنة الواحدة بـ(564) جنيها ومن الصعوبة الحصول عليها في قسم الهيموفيليا بمستشفى الخرطوم وفي حالة العدم احيانا يصرف لهم البلازما المشتقة من الدم ولكنهم يتعرضون لمتاعب جمة لآثارها الجانبية بحيث يصابون بحساسية حادة تؤدي الى احمرار الجلد وارهاق شديد . وفي اليومين الماضيين داهم المرض ابنائي ولم اتمكن من شراء العقار لعدة اسباب اولا لضيق ذات اليد وثانيا لعدم توفره في المركز وبنك الدم القومي بالمعمل القومي استاك .وتمضي قائلة :مرضى الهيموفيليا ليس لديهم عنبر خاص بهم وهذا جانب من معاناتهم وتتساءل (أ) :المصابون بهذا المرض يتزايدون يوما بعد يوم فلماذا لا تقوم الجهات المختصة بتخصيص عنبر خاص بهم ؟
تزايد عدد المصابين
تشير معلومات (الرأي العام ) ان عدد المصابين بمرض الهيموفيليا في تزايد مضطرد.. ففي اواخر العام الماضي بلغ عدد المرضى المسجلين لدى الجهات الصحية المعنية في السودان (96,400) اغلبهم يتمركزون في ولاية الخرطوم او هاجروا اليها طلبا للعلاج لصعوبة الحصول عليه في ولاياتهم . ويواجهون مشكلة كبيرة تتمثل في عدم توافر عقار الـ(فاكتر ) الباهظ الثمن ,وفي حوار سابق بـ(الرأي العام ) عزا مدير عام هيئة الامدادات الطبية اسباب ازمة (الفاكتر ) - بالرغم من توفرها في الامدادات - لتراكم المديونيات على المستشفي وبنك الدم المركزي . وكشفت الاستطلاعات التي قامت بها (الرأي العام ) في اوساط ذوي المصابين ومرضى الهيموفيليا ان نسبة (90%) من المرضى لا يمكنهم شراء هذا العقار الذي يعتبر من الادوية المنقذة للحياة..وابدى المرضى تخوفهم من ان يموتوا نزفا اذا عجزوا عن توفير هذا العلاج . ويلاحظ ان بعض الاسر بها اكثر من مريض لطبيعة المرض الوراثي .فحسب مصادر طبية ان الهيموفيليا مرض وراثي ويصاب المريض باضطراب نزفي خلقي ينتشر بشكل اكبر وسط الذكور وبنسبة اقل بين الاناث ويبلغ مصابو الهيموفيليا حوالي (20.000) في العالم . ويعاني المرضى من نقص جزئي او تام من انتاج بروتين تخثر الدم وتظهر اعراضها عادة في السنة الاولى من عمر الطفل ويبدأ النزف في المفاصل لا سيما الركبة والكاحل ويؤدي المرض اذا لم يتم علاجه الى آلام مبرحة وتلف في العضلات واعاقة ونزف شديد ويصيب العضلات والقناة الهضمية . كما ان المريض اذا اخضع الى عملية جراحية لا بد من تحوطات طبية تمنع من النزف الذي قد ينشأ . ومن اعراضه كدمات زرقاء وتليف في العضلات وتيبس, مما قد يعرض المريض مستقبلا لإعاقة حركية ولا يستطيع الاعتماد على نفسه وقد يحتاج الى عملية تغيير المفاصل ويحقن المريض بالفاكتر عن طريق الوريد حسب حجم النزيف ليساعد على تجلط الدم ويمكن استخدام البلازما المشتقة من الهموقلوبين . ولكن يعتبر الفاكتر انجع من البلازما التي قد تعرض المريض الى الاصابة بالامراض المنقولة بالدم مثل التهاب الكبد الوبائي والايدز , كما ان البلازما ايضا تتسبب في اعياء المريض واصابته بحساسية .
ندرة في مخزون الفاكتر
وحسب الدكتورة ماريا ساتي مدير قسم الهيموفيليا ببنك الدم المركزي يعاني البنك من عدم توفر المخزون الكافي من الـ(الفاكتر) الذي يسد حاجة المرضى . وقالت لـ(الرأي العام ) ان تراكم الديون على الامدادات الطبية احدث ندرة في العقار غير انها اكدت توفر البديل (البلازما ) بالبنك . واضافت ان البنك كان يستلم حصة المرضى اسبوعيا في السابق ولكن في الوقت الراهن اصبحنا نجلبه شهريا للحالات الحرجة لارتفاع سعره .
جدولة المديونيات
وبرر المدير الاداري ببنك الدم المركزي ازمة الفاكتر الى تراكم المديونيات غير انه اكد ان الادارة قامت بجدولة المديونيات مع ادارة الامدادات حتى نهاية العام الحالي . واوضح بأن البنك يوفر المطلوب من الفاكتر للمستشفى غير ان تزايد الحالات وظهور مرضى جدد يسبب ندرة في المخزون ونسعى نحن بتوفيره ..
من المسؤول
آلاف المرضى بالهيموفيليا مهددون بالموت جراء عدم توفر العلاج بسبب الديون المتراكمة على بنك الدم المركزي .

تعليقات 0 | إهداء 0 | زيارات 801


خدمات المحتوى
  • مواقع النشر :
  • أضف محتوى في Digg
  • أضف محتوى في del.icio.us
  • أضف محتوى في StumbleUpon
  • أضف محتوى في Google
  • أضف محتوى في Facebook


تقييم
0.00/10 (0 صوت)

Preview on Feedage: -%D8%B4%D8%A8%D9%83%D8%A9-%D8%A8%D8%B1%D8%A8%D8%B1-%D8%A7%D9%84%D8%A3%D8%AE%D8%A8%D8%A7%D8%B1- Add to My Yahoo! Add to Google! Add to AOL! Add to MSN
Subscribe in NewsGator Online Add to Netvibes Subscribe in Pakeflakes Subscribe in Bloglines Add to Alesti RSS Reader
Add to Feedage.com Groups Add to Windows Live iPing-it Add to Feedage RSS Alerts Add To Fwicki
Add to Spoken to You

Powered by Dimofinf cms Version 3.0.0
Copyright© Dimensions Of Information Inc.
Free counter and web stats

brbrnet.net